متحدث الصحة: اللجنة العلمية لضمور العضلات تبدأ أولى اجتماعاتها غداًُ بكامل تشكيلها
اللحنة تضم في عضويتها أساتذة وخبراء وزارة الصحة والجامعات والقوات المسلحة
لولا الدعم السياسية لما استطعنا التوصل لبرتوكول التعاون مع نوفارتس او استطعنا حتى التفاوض من الاساس
204 حالة مصابة بضمور العضلات في مصر منهم 57 حالة تحت سن العامين.
وفرنا العلاج لنحو 32 حالة وأول عشرة سيبدأون في تلقيه هذا الاسبوع
سنكمل مشوارنا لاستكمال توفير العلاج عبر حساب صندوق ” تحيا مصر “.
علق الدكتور خالد مجاهد المتحدث بإسم وزارة الصحة على اتفاقية التعاون التي أبرمت بين وزارة الصحة وشركة نوفارتس للادوية حول علاج ضمور العضلات قائلاً : ” بدون توفر الارادة السياسية لما استطعنا التوصل لاتفاق أو تفاوض مع شركات الادوية في ظل الغلو الرهيب في أسعار هذا العلاج “.
وكشف في مداخلة هاتفية خلال برنامج ” كلمة أخيرة ” الذي تقدمه الاعلامية لميس الحديدي على شاشة ” ON” أن بروتوكول التعاون المبرم بين وزارة الصحة وشركة نوفارتس للادوية يقضي توفير العلاج لمرضى ضمور العضلات قائلاً : بالفعل نجحنا في توفير العلاج لاول عشر حالات مصابة بضمور العضلات وسيبدأ هذا الاسبوع في تلقي العلاج “.
كاشفاً ً أن إجمالي عدد الحالات المصابة في مصر 204 بمرض ضمور العضلات منهم 57 طفل تحت سن السنتين وسيبدأ أول عشرة منهم في تلقي العلاج هذا الأسبوع لكن أيضاً تم توفير العلاج لنحو 32 حالة منهم وستكمل الوزارة مشوارها في توفير العلاج عبر حساب ” صندوق تحيا مصر ” لتوفير العلاج لمرضى ضمور العضلات وسيكون هناك إمكانية لتوفير العلاج لكل من ينطبق عليهم شروط تلقي العلاج “.
وأوضح أنه حتى يتم التأكيد على من ينطبق عليهم تلك الشروط تم تشكيل لجنة عليا من أساتذة وخبراء من وزارة الصحة والجامعات المصرية والقوات المسلحة ويكون اختصاصها الرئيسي مطابقة الشروط على الأطفال قبل تلقي العلاج كونه علاج جيني هو الأول من نوع ومن ثم يجب التأكد من قدرات المريض على تلقي العلاج “.
وكشف مجاهد أن أية أم تكتشف ان نجلها مصاب بضمور العضلات عليها التقدم للعليا لعلاج ضمور العضلات في وزارة الصحة والسكان والتي ستعقد أولى اجتماعاتها غداً برئاسة الدكتور محمد حساني مساعد وزير الصحة يرأس اللجنة وستجتع غداً بكامل تشكيلها وسيخرج عنها مواصفات علمية سيتم إعلانها للمواطنين وكل من يعاني من ضمور العضلات عليه التقدم للجنة بالأوراق ليتك مطابقتها بتلك الاشتراطات ومن ثم من تنطبق عليه الشروط يتلقى العلاج فوراً .
ووجه مجاهد رسالة طمأنة للأسر المصرية قائلاً : ” لم يعد هناك تحد من الناحية المادية بعد الدعم السياسي الكبير الذي وجدناه من السيد الرئيس للتوصل لهذا الاتفاق الفريد من نوع لكن التحدي هنا هو أن الاطفال في أعمار أقل من عامين فرصهم أكبر لتقلي العلاج والشفاء مقارنة بالأكبر لكن يبقى الامر برمته متروكاً للجنة العلمية “.