أستغاثة أم مصاب أولادها بمرض نادر ( متلازمة ليش نيهان ) او ( lesch-nyhan ) ومصنفين من ذوي الهمم
متابعة / نيفين نصار
أستغاثت السيدة دينا أحمد برئيس الجمهورية وجميع الجهات المختصة في أنقاذ أولادها من الضمور الكلى.
انا دينا الحمد لله أم لطفلين من ذوي الهمم إبراهيم عنده (15سنه) و يونس عنده (3 سنين) وأصحاب لمرض نادر چيني أسمه (lesch-nyhan)
إبراهيم أتعلم ل 6 ابتدائي و كان متفوق جدا وبعد كده قعد لأن الحركة صعبة جدا ولأن مافيش مدارس مجهزة لخدمة الحالات دي
Lesch-nyhan
هو مرض ناتج عن خلل في وظائف الكلى وبيعمل فشل كلوي مع الوقت وكمان إعاقة حركية بداية من 6 شهور يعني الطفل المصاب بالمرض ده مش بيقعد ولا بيمشي وبيتأخر في الكلام هو أصلا أصحاب المرض ده مش بيتكلمو لاكن أنا الحمد لله ولادي بيتكلمو ضعيف جدااا أو على الأقل أنا بفهم لغتهم مع العلم أن كل الناس المقربين مش، بيفهموا لغتهم.. ومن أعراض هذا المرض عض لكل جزء في جسمهم بمعني
(أنهم بياكلوا لحمهم وأطرافهم فبنضطر نلف جباير حديد حوالين أيديهم عشان ميعرفوش يتناولوا لحمهم ناحية بوقهم وتشويه جسدهم )!!!!!!!!! 💔
لازم مراقبة طول الوقت مني و من باباهم أو من أي شخص بيتعامل معاهم مينفعش أغفل عنهم لحظة !!!
هما بيحتاجوا مجهود غير طبيعي المرض ده لسه مالوش علاج.
أنا عايزه صوتي يوصل للرئيس (عبد الفتاح السيسي 🇪🇬) لان في منظمتين علي مستوي العالم متخصصين لرعاية (lesch-nyhan) في أمريكا و ألمانيا بس 🇺🇸 🇩🇪 و هما بيكونوا عبارة عن رعاية طبية ونفسية ويمكن يكون تعليمي.. مع العلم أن أولادي اذكية جدا الحمد لله (و ده مش كلامي ده كلام أختبارات الذكاء اللي اتعملتلهم) ❤️
عايزه مساعدة منكم جميعاً ان صوتي يوصل وأنقذ أولادي ويسافروا ويستفادوا بالرعاية الطبية والنفسية في مكان يعرف يتعامل مع حالتهم ❤️
توعية هامة.
ومن باب نشر التوعية بين الناس و يمكن أكون سبب بسيط أن حد يكتشف ده.. في تحليل چينات ( أسم التحليل في الصورة تحت) بيتعمل للأم بيتعرف منه إذا كانت حاملة للچين ده ولا لا ف نفسي تتعمم فكرة ان البنات يعملو التحليل ده قبل الجواز لأن الموضوع ده ممكن يتحل بالحقن المجهري بحيث الدكاترة تقدر تختار الأجنة السليمة و أنا معرفتش ده غير بعد ما ربنا كرمني ب يونس لأن مكنش في أي حد من الدكاترة يعرف بالمرض أصلا.
و شكرا ليكم مقدما ويارب تكونوا سبب أن صوتي يوصل.
مرفق بالأسفل صور اولادي والتقرير الطبي وأسم التحليل.
بناشد رئيس الجمهورية وكل الجهات المختصة بإنقاذ أولادي
AbdelFattah Elsisi – عبد الفتاح السيسي
رئاسة مجلس الوزراء المصري
وزارة التضامن الاجتماعي
Egyptian Ministry of Emigration – وزارة الهجرة المصرية وزارة الصحة والسكان المصرية
#متلازمة_lesch_nyhan
#أنقذو_إبراهيم_ويونس
